Riceviamo e pubblichiamo:
Martedì 18 Novembre 2014 a partire dalle ore 9,30 del mattino i malati di linfedema di tutt’Italia attueranno una giornata di Protesta sul Web, per attenzionare alle Istituzioni lo stato di estremo e grave disagio in cui versano migliaia e migliaia di linfedemici, cui il Servizio Sanitario Nazionale non presta le necessarie cure per il mancato riconoscimento della patologia come cronica invalidante e ingravescente. Il sito dell’Associazione Nazionale Sos Linfedema – alla cui presidenza vede il dott. Francesco Forestiere – ha messo a disposizione un link http://www.soslinfedema.it/ tramite il quale accedere alla Home page del proprio sito e con un semplice click poter inviare una mail, dal testo unico già predisposto, di Protesta al Presidente del Consiglio dei Ministri, al Ministro della Salute e ai Presidenti delle commissioni sanità di Camera e Senato, aggiungendo negli appositi spazi la propria mail il proprio nome e cognome e la località di residenza. Analoga operazione con le stesse modalità andrà ripetuta per la stessa mail di Protesta da inviare al Presidente della Regione e all’Assessore regionale alla salute della propria area di Residenza. L’invito alla partecipazione è rivolto non solo ai Pazienti, ai loro familiari e amici volontari…ma a tutte le figure professionali che con spirito di abnegazione e sacrificio sostengono quotidianamente l’impari battaglia contro questa grave patologia invalidante, siano essi medici specialisti linfologi, chirurghi linfologi, fisioterapisti ed infermieri specializzati unitamente alle aziende produttrici dei vitali e necessari indumenti elastici contenitivi, bendaggi, attrezzature elettromedicali e farmaci d’uso. Ci si augura una massiccia partecipazione con migliaia di mail che possano sensibilizzare i Vertici Istituzionali indirizzari, al fine di una rapida emanazione delle LINEE GUIDA PER IL LINFEDEMA da ben 7 anni completate da apposita commissione ministeriale e mai colpevolmente emanate a Regioni e AA.SS.LL , assieme ad un riordino dei L.E.A. relativo a 109 patologie rare tra cui il linfedema che attendono dal 23 aprile del 2008 la riproposizione del D.P.C.M allora firmato dal Presidente Prodi e successivamente ritirato dal governo subito dopo insediatosi. Un riordino normativo che consentirà secondo le linee più avanzate e correnti di spending review di non lievitare i costi a carico del servizio sanitario nazionale, bensi’ di ridurle drasticamente mediante diagnosi precoci, terapie periodiche riabilitative in luogo dei costosissimi e ripetuti ricoveri in UOC, per le conseguenze di reiterate linfangiti ed eresipele in arti non curati adeguatamente. Costi, tra l’altro, che continuano a lievitare in quanto le Regioni e le Asl persistono nell’autorizzare le cure dei malati di linfedema nelle strutture specialistiche di Germania e Austria mentre si potrebbe benissimo assistere il malato di linfedema in strutture italiane che nulla hanno da invidiare a quelle d’Oltralpe sia in termini scientifici che strutturali e a costi sensibilmente inferiori. Nel contempo i malati di linfedema tra mille disagi di ogni ordine e grado cercano a livello privatistico e a proprie spese di tentare di curarsi nei centri di riferimento da Napoli in su con le Regioni del sud che, come al solito, spiccano in assenza di specialisti in materia…"