Un’impresa titanica per sensibilizzare alla raccolta fondi a favore dell’associazione Famiglie SMA (onlus).
Il soranissimo Giorgio Lucarelli – che ci ha quasi ‘abituato’ alle sue straordinarie avventure – è pronto per un’altra missione in sella alla sua mountain bike. La partenza è prevista per giovedì 25 giugno, alla volta dello Yukon, dove inizierà il nuovo ciclo viaggio che lo porterà in Alaska.
“Partiro’ da Whitehorse (Yukon-Canada) il 27 Giugno – ci spiega Giorgio – percorrerò la strada Klondike Highway fino a Dawson City, proseguirò per 1500 km in andata e ritorno superando il circolo polare artico fino a Inuvik (Territori del Nord-Ovest ). Tornato a Dawson City, attraverso la strada sterrata (550 km) Top of the World, raggiungerò il confine con l’Alaska. Proseguiròsu strada dissestata fino a Tok, successivamente Anchorage. Proseguirò a Sud verso la Penisola del Kenaj. Tornato ad Anchorage, terminerò il ciclo viaggio il 4 Agosto dopo aver percorso 4000 km in ambiente selvaggio, isolato e freddo”.
Ma perchè questa impresa? Come accennato, lo scopo è quello di raccogliere fondi per le famiglie SMA, un’associazione Onlus, composta e gestita da genitori di bambini e da adulti affetti da SMA; costituita nel 2001 a Roma, si è poi diffusa in tutta Italia.
L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) colpisce i bambini ed e’ una delle più gravi malattie neuromuscolari. E’ dovuta all’assenza di un gene che produce una proteina necessaria all’attivita’ delle cellule nervose che inviano gli impulsi motori ai muscoli. A seconda della gravita’ della malattia, che ha tre livelli, i muscoli volontari, ad esempio quelli addetti al movimento (SMA 2-3 livello), alla respirazione e alla deglutizione (SMA 1 livello), subiscono cosi’ una progressiva paralisi. Nelle forme piu’ gravi la SMA provoca morte o invalidita’ completa.
L’Atrofia Muscolare Spinale e’ una patologia rara che colpisce in eta’ padiatrica e vede coinvolte centinaia di famiglie del nostro Paese. La SMA di tipo 1, spesso puo’ essere mortale nei primi anni di vita, richiede un’assistenza continuativa e altamente specializzata. Le forme 2 e 3 presentano un quadro clinico migliore, che permette ai bambini di condurre una vita quasi del tutto normale, anche se in carrozzina. Famiglie SMA collabora con alcuni dei piu’ prestigiosi centri clinici e di ricerca del nostro Paese, quali l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesu’ di Roma, l’Universita’ Cattolica e il Policlinico Gemelli di Roma, l’Ospedale pediatrico Gaslini di Genova e il SAPRE ( Settore Abilitazione Precoce dei Genitori ) dell’unita’ operativa di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granada- Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
In Italia 1 persona su 40 e’ portatore sano. 1 bambino su 6000 nati e’ affetto da SMA. Sono circa 1500-2000 i bambini affetti da SMA in Italia. Si puo’ fare una donazione con BONIFICO BANCARIO sul conto corrente n.3417887 presso Unicredit Banca, IBAN IT90K0200805208000003417887, intestato a Famiglie SMA Onlus-Via Agostino Magliani 82,84-00148 ROMA CON BONIFICO o BOLLETTINO POSTALE, conto corrente postale n.65702011, IBAN IT91A0760103200000065702011 intestato a Famiglie SMA Onlus-Via Agostino Magliani 82,84-00148 ROMA.
(Nella foto di copertina, Giorgio Lucarelli nel ciclo viaggio 2014)
