Nasce a Sora il primo Memorial dedicato all’amico Fabio Alonzi, scomparso lo scorso anno dopo aver lottato contro una lunga malattia. Proprietario dello storico locale sorano “Cocktail Pub” e successivamente “River Street”, Fabio era conosciuto nella città volsca e amato da tutti. Il suo sorriso era contagioso e pieno di vita. Notevole era la sua passione per il calcio che lo ha portato a giocare con numerosissime squadre del comprensorio locale. Gli amici e quanti hanno avuto l’onore di conoscerlo lo ricorderanno con un evento calcistico di beneficenza nato in stretta collaborazione con l’associazione “Gils” (Gruppo Italiano per la lotta alla sclerodermia) l’8 luglio prossimo alle ore 17.00 (seguirà ulteriore comunicazione per il luogo). Le squadre che si affronteranno sono le seguenti: “Vis Sora”, “Canceglie 08”, “Valleradice Sora – Vecchie Glorie”, “Fabio Alonzi Team”.
In occasione della giornata mondiale della sclerodermia che cade il 29 giugno, la preziosa associazione “Gils” lancia in allegato un’informativa interessante a riguardo:preziosa è la sua attività in quanto da anni sostiene i malati e le loro famiglie informando e sensibilizzando continuamente tutta la popolazione (La riportimao volentieri qui sotto).
La diagnosi precoce è vita. Aiutaci a far fiorire l’informazione
Informazione per una diagnosi precoce, Formazione e sensibilizzazione, promozione della Ricerca scientifica, supporto dei malati e dei loro famigliari sono delle priorità per il Gils, Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia, nato a Milano nel 1993, che ha sede presso il Padiglione Litta della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano con punti di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Sclerodermia, “pelle dura” è in realtà una malattia sistemica che colpisce i piccoli vasi arteriosi e organi interni importanti quali cuore, polmone, esofago, intestino e rene, malattia autoimmune che predilige le donne, con un rapporto di 7-8 a 1. E’quindi importante essere seguiti e monitorati da un centro specializzato con possibilità di intervento dei vari specialisti, primi tra tutti l’immunologo e il reumatologo. GILS ha lanciato 12 Scleroderma Unit in Italia proprio per dare all’ammalato la possibilità di ricevere in tempi brevi l’assistenza di un team integrato offrendo anche l’accesso a protocolli di ricerca con cure sperimentali.
ScleroNet è un nuovo progetto sperimentale su 4 Ospedali in Lombardia area metropolitana che individua un percorso “ad personam” per il paziente, creando una reale rete di cura, costruita su alleanze tra strutture Ospedaliere e Universitarie, con una sorta di scambio osmotico, volto al suo esclusivo interesse.
Le nostre finalità: sensibilizzare ed informare sulla patologia e puntare alla diagnosi precoce; promuovere iniziative per una maggiore conoscenza sociale dei problemi di questa patologia e sollecitare soprattutto i medici di famiglia; creare occasioni di incontro sia tra medici, sia tra medici e pazienti con tavole rotonde, convegni; favorire la raccolta di fondi per la ricerca, in quanto in un campo così specifico la sensibilizzazione dei privati è al momento l’unica forza propulsiva; prioritaria è la qualificazione di personale scientifico con l’assegnazione di premi studio su questo tema; collegarsi con le associazioni mondiali, GILS è socio fondatore di FESCA, la Federazione europea sulla patologia per un confronto costruttivo di utilità comune.
Ilaria Galetti, vice presidente GILS è anche vice presidente FESCA, GILS International Affairs Manager; ePAG rappresentante di tutti gli ammalati in Europa e nella Steering Committee con diritto di voto.
Con quali strumenti?
un centro di ascolto telefonico attraverso il numero verde 800 080 266 attivo tutti i giorni
dalle 13.30 alle 17.00 e il venerdì alle 16.00
al martedì supporto psicologico dalle 10 alle 12.30, anche per informazioni sui servizi offerti
un medico esperto risponde al telefono ogni mercoledì pomeriggio
al mercoledì il corso di fisioterapia e riabilitazione per pazienti con SSc on line
una pubblicazione periodica quadrimestrale del GILS (Il Giornale contro la Sclerodermia) un
sito Internet www.sclerodermia.net
Dal 2008 al 2021 GILS ha finanziato progetti di ricerca e formazione per 2.470.879,54 euro, ha investito in attrezzature e ausili 385.420,18 euro e in supporto alla persona 341.505,53 euro. Totale stanziamenti erogati 3.197.805,25 euro
